Welkom op Carpe Diem met CRPS


Vanaf heden wordt deze website alleen nog bijgehouden op mijn nieuwe website www.carpediemmetcrps.nl

 

Welkom op mijn WordPress pagina Carpe Diem met CRPS. De reden dat ik deze WordPress pagina ben begonnen is om de simpele reden dat toen bij mij de Dystrofie verspreidde over mijn hele lichaam, kon ik weinig informatie vinden over Posttraumatische dystrofie over het hele lichaam. Nu anno 2014 heeft Posttraumatische dystrofie de naam CRPS gekregen. Maar nog is er weinig informatie te vinden over CRPS over het hele lichaam. Daarom schrijf ik een blog over mijn weg met CRPS over het hele lichaam, waarin ik ook zeker mijn genietmomenten vertel!

Hoe CRPS ontstond

In 1992 gleed ik simpelweg uit in een feesttent, waardoor mijn knieschijf uit de kom raakte. Ik had meteen veel pijn, en de knie werd erg dik. Eerst werd dit door een orthopeed behandeld met een kniebrace, maar na veel therapie bleef de knieschijf uit de kom gaan. In 1993 is de knieschijf vastgezet gezet door middel van een operatie.

Ondanks alle therapie na de operatie, bleef de pijn aanwezig. De knie bleef erg dik, gloeide enorm, en was rood van kleur. In 1994 dacht de orthopeed dat alle klachten bleven bestaan door de schroef en krammen welke nog in mijn knie zaten. Deze werden daarom verwijderd door middel van een kijkoperatie. Na deze operatie stelde de orthopeed de diagnose Posttraumatische dystrofie. Ik had daarbij de pech dat de dystrofie binnen zes jaar over mijn hele lichaam is verspreid.

Hierna heb ik nog vele revalidatie gedaan, en vele medicatie en infusen met medicatie geprobeerd. Ik heb meerdere keren gerevalideerd. De revalidatie was gedeeltelijk een succes en gedeeltelijk een grote teleurstelling. Een grote teleurstelling, omdat na de 1e revalidatie de dystrofie verspreidde over alle 4 ledematen. Een succes omdat ik na de revalidatie opnames in 2009 en 2010 een lage en hoge transfer met looprek behaalde! Maar wederom een grote teleurstelling omdat na de derde revalidatie in 2011 Ischias aan beide kanten ontstond. Na verschillende pijn medicatie en het proberen van TENS bleef deze pijn ook, want weer sloeg de CRPS toe, ook hier naar toe breidde de CRPS uit.

Hierna kwam ik bij een hele goede pijnarts terecht welke vele pijn blokkades heeft geprobeerd, maar weer mocht het niet helpen. Als laatste was er nog 1 optie, een interne morfinepomp. In 2013 werd ik geopereerd, en werd een morfinepomp ingebouwd. Deze geeft zeker iets pijnvermindering! Maar in 2014 rijd ik met de elektrische rolstoel tegen de kachel aan, en hierdoor was mijn rechter voet gekneusd. En wederom bemoeide de CRPS zich er mee, en de pijn nam meer en meer toe in mijn rechter voet. Er werd op 28 mei een proef blokkade gedaan. Maar gelijk na de proef blokkade kreeg ik gelijk veel meer pijn in mijn linker been. De pijnarts hoopte dat dit weg zou trekken.

14 dagen later kreeg ik de echte blokkade voor mijn rechter voet. Voor de blokkade gaf ik aan dat de erge pijn in mijn linker been niet weg getrokken was, de pijnarts hoopte dat de echte blokkade hier ook voor zou helpen. De echte blokkade was succesvol voor mijn rechter voet. Maar de erge pijn in mijn linker bil en been bleef. En even hierna sloeg de pijn over mijn hele lijf op tilt! Wederom pikte de CRPS dit alles niet, en de pijn sloeg enorm op hol. De morfinepomp is nog opgehoogd, maar zelfs dit hielp niet voor de erge pijn. Volgens de pijnarts heb ik nu zenuwpijn over mijn hele lijf, en de morfine reageert hier minder op, de pijn komt er dwars door heen. De pijnarts wilde eerst even niets meer doen omdat er al zo veel met mijn lijf is gedaan de laatste tijd. Daarom wachten we eerst af in de hoop dat de pijn minder zal worden.

Hoop is een lichtje in je hart

Nu ben ik met de psycholoog van het pijnteam bezig met Mindfullness. Dit maakt alles wel rustiger in mijn hoofd, maar tot nu toe helpt ook dit nog niets voor de pijn.

Update

Het is vandaag 26 mei 2015 nu ik deze update schrijf, want er is zo enorm veel gebeurd in de tussentijd, ja eigenlijk te veel om op te noemen. Qua behandelingen heb ik nog 2 keer toe een Ketamine infuus geprobeerd, de 1e keer heeft een voor mij vreemde pijn assistente welke ik nog nooit eerder had gezien als assistente van de pijnarts, het Ketamine infuus gegeven op een manier wat verkeerd was begrepen van de pijnarts. De pijnarts wilde dat de Ketamine langzaam aan werd opgebouwd, maar in plaats van dat de assistente het langzaam opbouwde heeft ze het protocol gevolgd, en gaf ze mij een hele hoge boost met Ketamine. Waardoor ik heel raar werd in mijn hoofd. Het enige wat ik mij nog herinner was; dit wil ik niet, en dat ik dit nog een paar keer achter elkaar riep. Daarna schijnt de dienstdoende pijnarts mij plat gespoten te hebben. Dit was een vreselijke ervaring welke ik nooit meer mee hoop te maken. Hierna heb ik nog 48 uur lang het Ketamine infuus als proef geprobeerd. Maar het heeft niet geholpen.

Een hele tijd daarna hebben we nog een keer het Ketamine infuus geprobeerd, maar toen werd het heel langzaam opgebouwd, en heb ik 5 dagen aan het Ketamine infuus gelegen. Maar wederom was de teleurstelling groot, want het had weer niet geholpen.

Nu enige tijd later ben ik meegegaan met mijn pijnarts naar het ziekenhuis waar de pijnarts sinds januari werkt. De reden was omdat ik een hele goede klik met mijn pijnarts heb, én omdat dit ziekenhuis alles onder 1 dak heeft wat betreft de morfinepomp. De morfinepomp kan in dit zelfde ziekenhuis bijgevuld worden, en kan hier opgehoogd worden.

Nu heb ik inmiddels een snel geconcentreerde morfine in de morfinepomp, dit om de reden dat ze in dit ziekenhuis 1 keer meegemaakt hebben dat het slangetje naar het ruggenmerg dicht geslipt is met de langzaam geconcentreerde morfine, en volgens dit ziekenhuis wil je dit niet meemaken als dit gebeurd. Ze hebben het daar 1 keer meegemaakt dat het slangetje dicht geslipt is, en dit was 1 keer te veel. Ook heeft de pijnarts omdat ik weinig tot niet meer reageerde op alleen morfine, er een ander goedje bij in gedaan wat de naam Catapressan heeft. Een mix van morfine met Catapressan schijnt voor zenuwpijn beter te werken. Alleen het is precieze werk, je moet de juiste dosering zoeken, en dit kost tijd.

Tot nu toe is dit goedje Catapressan met morfine 2 keer opgehoogd, maar dit had geen effect. 12 mei hebben ze de pomp opnieuw bijgevuld met morfine en Catapressan, plus ze hebben de Catapressan opgehoogd, en de morfine is gelijk gebleven.

Maar gek genoeg heb ik op dit moment juist méér pijn. De pijnarts zegt dat het een bijwerking kan zijn, het ene lichaam reageert zus en het ander zo. En volgens de pijnarts moet je de Catapressan met morfine ook de tijd geven om door het hele lichaam te komen. Als het 9 juni nog steeds niet heeft geholpen, mag ik weer bellen. En dus is het voor nu hopen, enorm hopen op toch een beetje pijnvermindering.

Update juli 2015

De pijnvermindering bleef uit, en dus is de volgende stap gezet. De Catapressan is uit de morfinepomp gehaald, en de morfinepomp is nu gevuld met Bupivacaïne en morfine. Maar omdat ik altijd zo heftig reageer op medicatie heeft de pijnarts de Bupivacaïne heel laag ingezet, we spelen het safe. Wat goed is natuurlijk want nu kreeg ik gelukkig geen bijwerkingen. Alleen de pijnvermindering bleef wederom uit, en dus word maandag 3 augustus de Bupivacaïne verdubbeld, en de hoogte aan morfine blijft gelijk aan wat het nu is. We hopen enorm dat dit nu eindelijk eens zal helpen!

En zo lijkt de voor mij eeuwige strijd tegen CRPS door te gaan. Of ik nu wil of niet, ik moet door. En blijven hopen.

Genietmomenten

Ondanks alles probeer ik elke dag 1 genietmoment naar boven te halen, want er is altijd wel 1 genietmoment wat de dag een moment heeft gegeven waar ik van geniet!

Omdat CRPS erg grillig is, leef ik altijd per dag. Daarom heb ik de blog ook de naam gegeven Carpe Diem met CRPS. Of terwijl, pluk de dag!

Als je leert genieten

Advertenties
  1. Hoi Tea ieder verhaal is anders maar zie veel herkenning.
    Bij mij begon de dystrofie nog voor het een naam had in 1980 na een operatie in de rechter pols, om chronische peesontstekingen op te lossen. Althans dat was toen de diagnose.
    Na de operatie kon de arts niets met de verschijnselen, zwelling, verkleuring en ernstige pijn en zou het wel psychisch zijn. Ik werd naar huis gestuurd met “leer er maar mee leven” op 15 jarige leeftijd. Dat heb ik geleerd in 1997 kreeg ik alsnog van een fysiotherapeut het stempel dystrofie. Ik heb heel veel dingen gedaan waar ik achteraf wel eens spijt van had door de pijn maar het ging best goed al zeg ik het zelf ;). In 2005 kreeg ik door de overbelasting in mijn linkerarm een peesscheuring. Ook hier ontstond een CRPS maar ik ging verder en was niet te verslaan.
    Tot augustus 2011 een “domme” agrariër een hydroliek oliespoor achterliet op de straat. Mijn fiets maakte een prachtige rietberger, alleen mijn landing was zwaar mislukt.
    Resultaat: Zwaar verbrijzelde knie 4 cm bot compleet weg. Op de EHBO kreeg ik na de melding dat ik al ruim 30 dystrofie in mijn rechter pols had en operatie riskant zou zijn de mededeling: “Zegt u het maar opereren of amputeren”. Ik heb gekozen voor het eerste maar als ik nu de keuze opnieuw kon maken zou ik het laatste kiezen.
    Al binnen enkele dagen na de operatie had ik zenuwpijn onder het gips. Maar ik moest 4 maanden in het gips onbelast bewegen. Toen ik uit het gips kwam heb ik samen met de fysiotherapeut zo goed en kwaad als het ging pittig geoefend. Resultaat de CRPS en de pijn werden alleen maar erger. Na een jaar mocht het osteosynthese materiaal eruit in de hoop dat dan de CRPS zou afnemen. Helaas was na de tweede operatie ook mijn bovenbeen aangedaan.
    Ondertussen op de pijnpoli het hele traject doorlopen. Toen eens proberen bij de revalidatiearts. Die wist niet wat ze met me moest want ik was te positief :)). En zoals gewoonlijk paste ik weer niet in het “hokje” waar ze me in hebben wilde en stuurde me weer weg.
    Door het gebruik van krukken, rolstoel en een huis met 3 trappen gingen algauw mijn pols, armen, schouders en rug achteruit. In 2013 zijn wij verhuisd naar een patio-woning en kon ik de achteruitgang iets afremmen. Toch heb ik sinds tweede helft vorig jaar een rolstoel met e-motion wielen. Het is een soort ondersteuning als een elektrische fiets, altijd voor de wind!
    Ondertussen gaan wij wel ‘gewoon’ op vakantie, ik geniet van die kleine dingen die het zo leuk maken om erbij te zijn.
    2 kleine dagdelen per week doe ik vrijwilligerswerk op een voorgezet onderwijs en begeleid ik de opvangklas. Bij thuiskomst kan ik gelijk naar bed.
    Maar ik krijg hele leuke reacites van en contacten met de kinderen die uit de klas verwijderd worden door de leerkracht. Ik zie het als een kadootje dat ik dit nog kan doen.
    De dystrofie zit inmiddels in veel delen van mijn lichaam.
    Laatst las ik een goed resultaat van een nieuwe neurostimulator Prodigy met burst-technologie. Hier wil ik nog wel één operatie voor ondergaan.

    Want pijn is fijn dan weet je dat je leeft, maar het mag best wel wat minder zijn.

    Tea een goede nacht en wellicht tot later. Groetjes Jeannette

    Like

%d bloggers liken dit: